Terapias e outras coisinhas...

Olá Pessoal! Tudo bem, com vcs?

Demorei um pouco para esse post, como havia falado vida corrida...rsrsrs... mas consegui um tempo para contar mais um pouquinho da Sophi.

Ela começou a fazer fisioterapia com menos de 1 mês de idade, eram 03 sessões por semana, 1 visita ao pediatra por semana e 1 visita por mês na neuropediatra, era bem intenso...rsrsr

Mas depois de seis meses já sabíamos que ela não teria hidrocefalia e foi diagnosticada com hemiplegia do lado esquerdo. O AVC que a Sophi teve foi do lado direito e o comando do cérebro e invertido, o direito comando a lado esquerdo e o esquerdo o direito.

Sophia com 03 meses... uma fofa...

Descobrir que a Sophia havia tido um AVC e ficar sem poder fazer nada (afinal ela estava dentro da minha barriga e o melhor para ela era esperar mais um pouco para fazer a cesária) foi uma das piores noticias que já recebi na minha vida, o lado bom é que quando ela nasceu já sabíamos o que tinha acontecido e ganhamos em torno de 05 meses de terapia.

Normalmente quando um bebe tem alguma lesão cerebral os pais começam a perceber alguma diferença de comportamento do bebê por volta dos 05 meses, como já sabíamos do AVC da Sophia ganhamos todo esse tempo com a terapia e isso faz muita diferença, cada mês, semana, dia, faz diferença.

Aí comecei a entender todo aquele questionamentos sobre quando o bebê segurou a cabeça, rolou, sentou sem apoio... Cada uma dessas fases significam um grau no desenvolvimento do cérebro do bebê (como escrevi no post anterior os movimentos dos bebês até em torno dos seis meses são por impulso), então se ele tem dificuldade para segurar a cabeça, rolar, sentar sozinho... o cérebro não está se desenvolvendo da forma que deveria, isso não quer dizer que o bebê terá algum problema cognitivo, mas que o desenvolvimento físico-motor não está acompanhando as fases como deveria.

No caso da Sophia ela começou  a segurar a cabeça completamente com quase 07 meses, começou a rolar com quase 1 ano com muita dificuldade, não engatinhou, começou a andar com mais de 2 anos e apesar da parte da fala não ter sido atingida pelo AVC ela começou a falar com 03 anos, apesar do AVC não ter afetado a fala tudo funciona como se fosse uma sequência e quando uma das fases atrasa ocorre uma atraso em outras, por isso o atraso na fala, mas independente de todo esse atraso na parte físico-motor o lado cognitivo não foi afetado, ela tem a inteligência mental de uma criança exatamente da idade dela (7 anos) e um vocabulário excepcional para idade.

Hoje ela tem acompanhamento de vários profissionais: 2 neuro (1 neurocirurgião Dr César, em outro post explico pq e 1 neuropediatra  Dr Sylvio), 1 pediatra (Dr Verri), 1 oftalmo (Dr Ruy), 1 fisioterapeuta e prof. de pilates (Aline), 1 psicologa (Alessandra) e 1 Terapeuta Ocupacional (Ana Paula), tiveram outros profissionais ao longo desses 07 anos, todos maravilhosos (irei falando deles ao longo dos posts).

Por isso, graças ao esforço da própria Sophia, que desde que nasceu faz terapia e raramente reclama de ter que fazer uma sessão, do empenho e dedicação dos profissionais que trabalham/trabalharam com ela, que apesar do diagnostico de hemiplegia dificilmente uma pessoa percebe que a Sophia tem dificuldade para movimentação dos membros esquerdo.

Hoje fico por aqui, volto amanhã (espero) para escrever mais um pouco. Bjs

Depois do nascimento!!

Olá, pessoal!! Tudo bem com vcs??

Como havia escrito no post anterior a Sophia nasceu e estava bem, depois que um bebê nasce os pais só querem curtir o bebê e aprender a cuidar desse novo serzinho... no nosso caso foi isso e mais um pouco (rsrsrs).

Nossa cenourinha!!!

Já havíamos informado a maternidade onde a Sophia nasceu do AVC intra-uterino e que seria necessário fazer um ultrassom transfontanela, é um ultrassom que é realizado através da fontanela (moleira) do bebê, assim que possível, o exame foi feito as 06:30 da manhã do dia seguinte ao nascimento (como ela nasceu as 18:27 hs não deu para fazer o exame no mesmo dia) o resultado foi hidrocefalia isolada do ventrículo direito, era mais ou menos o que já sabíamos...Mais uma vez tínhamos bastante informação mais nada concreto, é que quando um adulto tem um AVC nos dias seguintes já é possível avaliar quais são as sequelas, no caso de um bebê essa avaliação e bem mais complicada, o movimento das pernas e braços até aproximada os 06 meses é feita por reflexo e não por um comando especifico, então a Sophia movimentava as pernas e braços normalmente, o que não queria dizer que ela não teria problemas no futuro, a circunferência craniana dela estava dentro do normal, mas isso tb não descartava a hidrocefalia.... ou seja tudo certo, mas nada resolvido, mas ela estava lá com a gente (viva e bem) e na verdade era só isso que importava.
Depois que fiquei sabendo do AVC fiz muitas pesquisas e entendi que: AVC Isquêmico é quando falta oxigenação nas células cerebrais e AVC Hemorrágico (o que a Sophia teve) é quando tem o rompimento de um vaso sanguíneo. A taxa de mortalidade nos casos de um AVC Isquêmico é em torno de 20% nos AVC Hemorrágico é de 80%, então percebi que a Sophia ter sobrevivido ao AVC dentro da minha barriga sem nenhum recurso era praticamente um milagre... então realmente não importava o que teríamos pela frente, ela estava ali!!!

Antes da alta da maternidade médico neo-pediatra (Dr Francisco - o médico mais gentil que já conversei) que havia acompanhado a Sophia falou comigo e com o Fernando e explicou que a Sophia estava bem e que a partir dali o pediatra que havíamos escolhido iria conduzir o caso da Sophia e que no máximo na próxima semana teríamos que ter uma consulta com esse pediatra.
A Sophia nasceu na quarta-feira da Semana Santa e tivemos alta do hospital no sábado, véspera do Domingo de Páscoa. Ir para casa foi uma alegria e ao mesmo tempo aterrador, estávamos por nossa conta, e se algo desse errado, e se ela passasse mal... Mas no final tudo deu certo....
Domingo de Páscoa em casa foi uma festa, meus pais, os pais do Fê, meus irmãos. Tínhamos decidido que até termos mais detalhes sobre as sequelas da Sophia não iríamos falar para ninguém, nem para nossa família (não sei se foi a decisão certa ou não, mas sabíamos que todos iriam ficar mega preocupados, com milhões de perguntas que não teríamos as resposta).

Na quinta tivemos consulta com a nova pediatra (Dra Rita Maria), onde explicamos o caso da Sophia, ela ligou para uma neuropediatra que conhecia e encaminhou o caso da Sophia. Na consulta com a neuropediatra ela solicitou uma ressonância cerebral, então estávamos lá, Sophia com 14 dias sendo furada, médicos injetando contraste, nem preciso dizer que foi um dia muito difícil, o lado bom da Sophia ser tão pequena é que para ela é como se nunca tivesse acontecido.
Laudo da ressonância: Alterações sequelares à direita com áreas de hemorragia associada.

A Sophia teve um AVC do lado direito do cérebro que afetou o ventrículo lateral direito, o lobo frontal e parietal. Não afetou em nada o lado esquerdo, ou seja, até onde sabíamos o lado cognitivo estava preservado.
Com o laudo da ressonância em mãos a neuropediatra solicitou que a Sophia já começasse a fazer fisioterapia.
E começou uma nova fase no acompanhamento da Sophia, mas isso é assunto para um outro post. Vou ficar por aqui, afinal hoje é sábado dia de pizza e um bom vinho. Bjs e até a próxima.

Quem é Sophia??

Olá, meu nome é Vanete e decidi criar esse blog para compartilhar um pouco de como é nossa vida com a Sophia.

Mas quem é a Sophia??

Sophia ainda na maternidade.

Sophia é minha linda filha que tem hoje 07 anos.
Ela nasceu em 2008, mas tivemos uma grande surpresa no oitavo mês de gravidez durante um ultrassom com dopplerfluxometria, esse ultrassom é recomendado entre a 24ª e 32ª semana de gravidez, nesse exame entre outras coisas, é possível estudar o fluxo sanguíneo do cérebro do bebê, e qual não foi nossa surpresa (nossa pq o Fernando, meu marido e pai da Sophia estava comigo. Graças a Deus!!) quando o médico que estava fazendo o exame informou que a Sophia havia tido um AVC Hemorrágico!!!
Ficamos em choque, milhões de perguntas, dúvidas, receios.... 

Fiz todos os ultrassons de acompanhamento da gravidez da Sophia com o mesmo médico, mas justo esse estava fazendo com um médico que nunca havia visto, o médico que havia feito todo os outros estava de férias, o médico foi super gentil deu todas as explicações técnicas possíveis: explicou que ela estava bem, o sangue da hemorragia já estava coagulado e que era difícil saber quais seriam as sequelas antes que ela nascesse.

Saí da clinica com a sensação que tinham tirado o chão do meu pé....

Como todo mundo a primeira coisa que fizemos quando chegamos em casa foi entrar na internet, ajudou e não ajudou, milhões de informações, nada concreto, mais dúvidas...
Marquei uma consulta de urgência com o meu obstetra. Ele conversou com a gente, respondeu as perguntas, mas certeza mesmo, somente depois do nascimento.... o maior risco, além das sequelas por causa dos neurônios afetados pela hemorragia, era ela ter hidrocefalia (acúmulo excessivo de líquido no cérebro).
Como a Sophia não estava mais correndo risco de morte o obstetra decidiu esperar até perto da 40ª semanas para fazermos o parto (que teria que ser cesária).

Então com 38 semanas e 6 dias, as 18:27 hs, com 3,1 kg e 50 cm a Sophia nasceu!!

De lá até hoje ela é a melhor coisa que já aconteceu em nossas vidas!! Não dá para imaginar uma Vida Sem Sophia!

Bem hoje vou ficando por aqui, depois volto para contar mais um pouco de como estão sendo esses maravilhosos anos de nossa Vida com Sophia!!!

Bjs!